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Name:
Manuela (@manuhome@t-online.de)
Datum:Fr 01 Feb 2008 18:43:31 CET
Betreff:nie die Hoffnung verlieren
 

Hallo liebe Eltern.
Heute bin ich aus Zufall auf diese Seite gestoßen. Es freut mich sehr, dass es endlich ein Forum gibt, in dem man sich austauschen kann, denn es ist sehr schwer Informationen zu diesem Thema zu finden.
Eigendlich schreibe ich hier nur einpaar Zeilen, um allen Betroffenen Kindern und ihren Eltern ein wenig Mut zu schenken. Meine Geburt war ebenfalls alles andere als einfach. Ich war eine sogenannte Beckenschieflage und wurde, als ich beschloss im Geburtskanal stecken zu bleiben, mit "Gewalt" auf diese Welt geholt. Die Diagnose Erbsche Parese traf meine Eltern sehr hart. Es sah zunächst danach aus, dass ich, abgesehen von der Lähmung, auch noch geistige Schäden aufgrund eines Sauerstoffmangels zurückbehalten würde. Das hat sich glücklicherweise nicht bestätigt.
Es folgten viele Jahre Physiotherapie und unzählige schreckliche Stunden für meine Familie, denn die Therapie ist nicht gerade schmerzlos. Ich kann mich gut daran erinnern, wie viel angst ich hatte, in das Haus zu gehen, in dem die Therapeutin mit mir arbeiten würde. Das ging so weit, dass ich zu weinen begann, wenn wir in die Straße einbogen. Dennoch haben meine Eltern nicht aufgegeben, wofür ich heute unendlich dankbar bin.
Ich weiß, es ist mühevoll, wennn sich der Körper (in meinem Fall der linke Arm) jede noch so kleine Bewegung durch mühevolles Wiederholen einprägen muss. Nein, es tut richtig weh! Und ich weiss auch, wie schmerzvoll die Hänseleien in der Schulzeit sein können. Dagegen hilft meist ein klärendes Gespräch mit den Kindern! Kinder verstehen vieles, wenn man es ihnen erklärt. Nur wenn man offen mit der Einschränkung umgeht und klar zeigt, dass man damit zurechtkommen kann, akzeptiert das Umfeld diese.
Auch wenn es schwer fällt, das Kind immer wieder zu "quälen",wenn es einem als Eltern weh tut, es weinen zu sehen, gebt nicht auf, so wie meine Eltern es nie taten. Gut, ich muss zugeben, eine OP war bei mir nie im Gespräch, vielleicht weil es damals diese Option nicht gab, ich weiß es nicht. Ich kann nur bitten, liebe Eltern, gebt nicht auf.
Ich bin heute 21 Jahre alt. Ende des Jahres werde ich mein Staatsexamen als Gesundheits- und Krankenschwester absolvieren. Und das, obwohl man meinen Eltern damals sagte, ich werde den Arm nie richtig bewegen können. Es ist das Gegenteil eingetreten: Dank den Mühen meiner Eltern und der Therapeuten habe ich abgesehen von einer leichten Kontracktur (= Verkürzung der Muskeln, die mir das Durchstrecken des Ellenbogens nicht ganz gestatten) nichts zurückbehalten. Ich bin in der Lage meinen Traum zu leben. Die schwere körperliche Arbeit im Krankenhaus behindert mich nicht. Im Gegenteil: Sie stärkt meinen Arm, meine Schulter und beugt einer weiteren Kontracktur vor.

Ich bin meinen Eltern unendlich dankbar, dass sie nie aufgegenben haben. Das hat mir immer Kraft gegeben und ermöglicht mir nun das Leben, das ich mir immer gewünscht habe.

Nun ja, ich wünsche euch und euren Kindern alle Kraft der Welt. Hoffendlich gelingt es ihnen irgendwann ebenfalls, ihr Leben zu leben. Der Weg dahin ist nicht leicht (welcher ist das schon?) aber er lohnt sich...

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Name:
Magret (.t.m.tapper@t-online.de)
Datum:Mi 13 Feb 2008 19:41:20 CET
Betreff:Mut machen!!!
 

Hallo,
ich möchte mich mal zu Wort melden und meine Erfahrungen berichten und dadurch Mut Machen.

Am 18.6.2007 ist unsere Imke gebohren mit der Saugglocke und das wahrscheinlich zur Erb´schen Lähmung geführt hat.
Sie konnte zu Anfang nur die Fingeretwas bewegen, war auch sehr schmerzhaft, da das Schlüßelbein gebrochen war.

Wir sind dann nach anfänglicher Schmerztherapie gleich mit KG angefangen, erst nach Bobath,wegen der Fraktur und dann nach ca 10 Tagen mit Voita! Sicher, es ist sehr gewöhnungsbedürftig und es Bedarf viel Aufklärung von Seiten der Therapeuten, ABER, wenn man sich von den Schuldgefühelen frei machen kann und langsam den Nutzen sieht, geht es sehr gut.

Nach wenigen Wochen zeigten sich erste Fortschritte, sie fing langsam an die Schulter zu heben und so den Arm zu bewegen. Dann ging es Schritt für Schritt - Woche für Woche besser. Irgendwann konnte sie den Oberarm ganz gut heben, nut den Unterarm noch nicht kontrollieren, sodaß ihr die Hand oft ins Gesicht gefallen ist . (-:

Jetzt ist sie gute 7 Monate und hängt in der Entwicklung noch kein Stück hinterher. Sie stützt auch mittlerweile gut, hat fast vollständige Bewegung, nur die Kraft fehlt ihr noch an einigen Stellen. Zur Zeit versucht sie sich an den Vierßlerstand, was natürlich sehr anstrengend ist für sie, ABER besseres Training gibt es nicht.
Wir hoffen, daß sie durch das Krabbeln den "Rest" trainieren kann und dann vielleicht sogar die Therapie abgeschlossen werden können.

Fazit: Nicht unterkriegen lassen, Voita ist zwar anstrengend, aber effektiv und alle "Gegner" sind nicht ausreichend aufgeklärt!!!
Bei Verwandten und Bekannten habe ich es immer so beschrieben, daß wen ich Sie zum Krafttraining scheuchen würde, würden sie sich auch beschweren!!!! Danach sind die meisten ruhig!!!! (-:

Alles Gute und viel Kraft.

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Name:
Silvie (Silvie@hotmail.com)
Datum:Fr 15 Feb 2008 10:03:00 CET
Betreff:angeborene Plexusparese?
 

Hallo,
ich wollte mal fragen ob schon einmal jemand davon gehört hat das ein Kind sich durch Fehlaltung im Mutterleib eine Plexusparese anerworben hat. Das diese nicht durch die Geburt entstanden ist, das Kind schon bei Geburt 2 rote Striemen am Arm hatte die auf eine Beugehaltung schließen lassen?
LG
Danke

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Name:
anne newsome (anne.newsome@gmx.de)
Datum:Di 08 Apr 2008 11:15:59 CEST
Betreff:plexus parese
 


hallo liebe eltern und kinder,
meine tocher grace wurde am 28.02.02 termin gerecht geboren. da sie aufgrund von einer nicht fähigen hebamme die nicht war haben wollte das etwas nicht stimmt keinen arzt zurufen woolte und sie dann das kind bei 6 zentimetern rausgezogen hat und dabei ihren kopf so stark nach rechts gezugen hat das die nerven im halsschuler bereich abegerrisen sind. sie war bei der geburt klinisch tot und musste reanimiert werden. die hinzugezogene kinderärztin hat uns dann gesagt das eine plexsus parese vorliegt und wenn in 10 tagen keine besserung auftritt dann kann mann nichts machen.bei der geburt wog sie3400 gr. und war nur 42 cm gross. mit 14 monaten wurde sie bei dr. bahm in aachen op. sie hat feinmotorik und kann den arm auf 60 grad heben er ist aber schon 4,5 cm kürzer als der andere. nach 4 jahren kommt jetzt die hand rotation. wir machen voita seit dem sie zwei wochen alt ist. aus ihrgen einem grund wächst auch ihr linker unterschenkel, linker fuss nicht richtig mit muss deshalb auch einlagen tragen.aufgrund dieser schiefhaltung hat sich eine rückenskoliose gebildet die wir aber behandeln lassen. was uns aber sehr glücklich macht ist das sie dieses jahr in eine normale schule eingeschult wird. und mit ihrer behinderung gut zurecht kommt.würde gern kontact von eltern mit älteren kindern haben.

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Name:
grit käming (@grita.kaeming@web.de)
Datum:Do 22 Mai 2008 13:33:01 CEST
Betreff:plexusparese
 

Hallo! Meine Tochter wurde am 11.3.08 mit einer Plexusparese rechts geboren. Nun bewegt sich schon ihre Schulter, der Trizeps arbeitet und die Hand kann die Finger spreizen. Was nicht kommt, ist der Bizeps. Nun raten mir einige im 4. Lebensmonat zur OP, andere raten zum Abwarten. Wer kann mir bei der Entscheidungsfindung helfen? Ab welchem Monat operiert z.B. Dr. Bahms?
Über jeden Hinweis würde ich mich freuen!
Herzliche Grüße Grit

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